Un peu de... tranches de vie - Anaïs et Sélène: Anaïs et l'épilepsie d'absence

Aujourd'hui est une date importante. C'est le premier jour depuis le 24 décembre 2014 où ma grande Anaïs de 9 ans ne doit prendre aucun traitement pour l'épilepsie d'absence.

Après trois mois d'attente pour le premier rendez-vous chez le neuropédiatre, six mois pour trouver le bon traitement (deux médocs au plus haut dosage pour son âge), deux ans de traitement complet, 5 mois de sevrage du premier médoc, puis 3 mois de sevrage du deuxième et dernier; après des dizaines d'électroencéphalogrammes, quelques prises de sang, une IRM avec anesthésie, les visites chez le (super chouette) "docteur de l'épilepsie"; après l'angoisse, le stress, la culpabilité, les questions, la tristesse, les effets secondaires, les heures à l'observer et veiller sur elle, les "n'oublie pas le traitement", les -à minuit- "je vais la réveiller, j'ai oublié de lui donner ses médocs", les "elle l'a pris ou pas ce matin/ce soir?", les explications aux responsables de l'école, des stages, de la plaine communale (non, elle ne va pas faire des convulsions, elle est traitée et stabilisée, elle peut aller à la piscine, elle peut tout faire, il y a aucun danger, non, il ne faut pas prévenir les autres enfants, c'était avant qu'elle soit diagnostiquée que c'était dangereux pour elle)...

Lorsqu'elle avait six ans, nous avons remarqué qu'Anaïs n'était pas juste distraite et "dans la lune": par moments, elle n'était plus là, quelques secondes, puis elle revenait mais ne savait plus ce qu'elle faisait. Ca ne se voyait pas, sauf à bien regarder ses yeux qui clignaient et partaient un peu en arrière. Le premier EEG a révélé qu'elle faisait jusque 50 absences par jour, y compris pendant la nuit. 3 ans et demi après, nous sommes heureux: Anaïs semble faire partie des environ 70% d'enfants atteints d'épilepsie d'absence qui guérissent après deux ans de stabilisation des symptômes. Confirmation absolue lors des derniers examens en avril, mais nous voyons bien, déjà, que les "court-circuits" n'ont plus lieux.

C'est bête, ce n'était pas une maladie grave ou mortelle ou trop handicapante, mais j'ai un énorme poids qui s'est enlevé de mon ventre. Je m'y étais habituée, je ne le sentais presque plus. C'est le soulagement qui me fait prendre la mesure de la place que tout cela avait envahi en moi et dans nos vies. Alors, bon, on fête ça, hein, on se rappelle de cette date, on respire un bon coup et on repart vers de nouvelles aventures.